Ania Puig es la doctora del Programa de Atención Domiciliaria Equipo de Apoyo (PADES) de Sants-Montjuïc. Hace 9 años que acompaña personas con enfermedad avanzada y terminal en los últimos momentos de la vida. Algunas de ellas las conocíamos porque residían en la Llar de Arrels.
¿Qué hace el PADES?
Somos un equipo formado por tres personas: una doctora, una enfermera y una trabajadora social y psicóloga. Visitamos en casa a personas en situación de enfermedad compleja, avanzada y terminal. Realizamos cuidados paliativos y control de los síntomas como el dolor, pero nuestro trabajo va mucho más allá: hacemos un acompañamiento espiritual y sociofamiliar, respetando la voluntad del enfermo y de la familia de estar en casa durante los últimos momentos de la vida o de acompañarlos a un recurso residencial adecuado a sus necesidades.
¿Cómo es vuestro trabajo?
Trabajamos para mejorar la calidad de vida de los enfermos, que varía mucho de una persona a otra. Quizás para alguien que ha perdido progresivamente la movilidad, la calidad de vida no es volver a andar sino vivir sin dolor o tener un equipo al que llamar en caso de que el dolor empeore. Nuestro trabajo trata de acompañar y planificar los cuidados del final de la vida.
¿A qué personas atendéis?
Hacemos seguimiento de unas 40 personas que viven en el distrito de Sants-Montjuïc. La mayoría son mayores de 60 años, pero también hay gente joven de 18, de 30 y de 40. El acompañamiento del PADES es de 3 meses de media, pero también hay gente a la que acompañamos horas o incluso un año o más si están estables.
A nivel médico, casi un 86% de los pacientes padecen enfermedades oncológicas, pero también atendemos a personas con otras enfermedades crónicas complejas o avanzadas.
“Cada persona es una historia”
¿La gente es consciente de que se encuentra en una situación paliativa?
No siempre. Hay personas que no quieren saber y hay que respetarlo. A veces han sido informadas, pero ha habido un bloqueo o una negación de la realidad. Es todo un proceso. Se trata de escuchar, de validar que realmente es un momento duro y difícil, de preguntar cuáles son los miedos, las preocupaciones y cómo piensan que les podemos ayudar.
También sabemos que cuando conoces el diagnóstico puedes hacer un trabajo de aceptación y adaptación que te ayuda a reducir el nivel de ansiedad y mejora la adherencia al tratamiento. Pero tan malo es darle información a una persona que no quiere saber, como ocultar la verdad a alguien que quiere saber realmente lo que le está pasando.
¿Cómo son los últimos días?
Cada persona es una biografía, cada persona es una historia. Recuerdas todas las situaciones, aunque no recuerdes los nombres. La mayor preocupación de todos los enfermos es el sufrimiento y la sobrecarga que generan a la familia. Hay personas que han sido atendidas en casa durante el proceso de final de vida pero, para proteger a su familia, prefieren ingresar en un centro sociosanitario los últimos días.
¿Cómo se respetan las voluntades?
Cuando una persona entra en una situación de últimos días, hace falta alguien que pueda cuidarlo las 24 horas. Cuando el enfermo quiere morir en casa, nos adaptamos para respetar sus preferencias y nos coordinamos con la familia para acompañarlo y para que pueda recibir los cuidados más adecuados en estos momentos. Creo que hay que respetar la voluntad del enfermo en todos los casos, no sólo al final de la vida.
Hasta ahora, existía un documento que recogía las últimas voluntades de las personas ante notario. Ahora se trabaja con un documento más innovador: el Plan de Decisiones Anticipadas que queda registrado y compartido en la Historia Clínica Compartida de Cataluña.
Habitualmente nos encontramos con personas que no lo tienen. Sería necesario que todos los profesionales lo trabajásemos con nuestros pacientes antes de caer enfermos, para poder respetar sus voluntades.
“Atendemos 1, 2 o 3 casos al año vinculados a Arrels”
¿Qué relación tenéis con la Llar de Arrels?
Como equipo, debemos saber abordar las necesidades de los enfermos, aunque tengan historias personales difíciles como las personas que residen en la Llar Pere Barnés. Cada año atendemos entre uno y tres casos.
Muchas veces las personas desconfían, supongo que tienen miedo de que los saquemos de la Llar y que los llevemos a otro lugar. Para ganarnos la confianza contamos con el apoyo del personal de la Llar que también es esencial para informar y ayudar a tomar decisiones.
Recuerdo el caso de un señor con una tumoración en el recto, que tenía mucho dolor y no quería tomar la medicación. Con un trabajo muy lento y muy largo, fuimos acercándonos y conseguimos controlar los síntomas. Incluso consiguió una cierta mejoría y volver a salir a la calle. Seguramente hubiéramos podido hacer mucho más, pero decidimos respetar su voluntad.
¿Qué hace falta mejorar?
Cuando no conoces un tema, te da respeto, pero cuando te sumerges, tienes otra perspectiva. Es un tema que existe y hace falta ponerle nombre y hacer algo. Por suerte, aquí en Cataluña somos muy pioneros con los cuidados paliativos. Los PADES existen desde hace 27 años, es un servicio público de CatSalut, gestionado en nuestro caso por el Grupo Mutuam.
Desde hace poco tiempo, el PADES ofrece atención continuada y da cobertura a la ciudad de Barcelona cada día del año durante 24h. Aún y así, seguramente son muchos más los enfermos que necesitan atención y cuidados paliativos.
Pero aún quedan muchas cosas que mejorar porque nos encontramos con personas solas y con falta de recursos para pagar a un cuidador o con matrimonios mayores donde el cuidador tiene una salud muy frágil. Es necesario que la ley de la dependencia pueda mejorar estas situaciones. Sería útil que los recursos sociales de apoyo en el hogar pudieran ser más ágiles en situaciones de final de vida.
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